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Unifortunato. Una guida pratica per prendersi cura dei ‘bambini dagli occhi belli’, con sindrome di Rett

22/09/2021
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Una guida pratica destinata a esperti, famiglie e a tutti coloro che si prendono cura quotidianamente dei bambini dagli occhi belli, chiamati così perché riescono a comunicare solo con lo sguardo a causa della sindrome di Rett: l’ha messa a punto il prof. Fabrizio Stasolla, associato di Psicologia dello Sviluppo e dell’Educazione e responsabile del Corso di Studi della Laurea Magistrale in Psicologia Comportamentale e Cognitiva Applicata presso l’Università Giustino Fortunato. Il libro, in inglese e il cui titolo è “Rett Syndrome (RTT): From Diagnosis to Treatment”, è stato pubblicato dalla casa editrice americana Nova Science Publishers. “Il volume è un collettaneo che raccoglie i contributi di vari studiosi internazionali e che si occupa di vari aspetti legati alla sindrome, tra cui i disturbi del ciclo sonno vegliae le abilità comunicative delle persone che ne sono affette” osserva il prof. Stasolla. Secondo il curatore, i lettori possono trovare utili spunti all’interno di ogni capitolo del libro che si caratterizza per chiarezza e leggibilità, che sono i due grandi punti di forza del volume. La sindrome di Rett è una sindrome genetica rara che colpisce prevalentemente le bambine ed è caratterizzata da disabilità comunicative, intellettive e motorie, che rappresentano una sfida per coloro che si prendono cura quotidianamente dei bambini che ne sono affetti. A causa della complessità di queste disabilità, gli interventi riabilitativi tradizionali sono spesso insufficienti. La ricerca basata sulle evidenze empiriche dimostra invece che sono molto più efficaci i programmi riabilitativi personalizzati basati su approcci cognitivo-comportamentali e trattamenti basati sulle tecnologie assistive. Il libro, che comprende sette capitoli, passa in rassegna i più recenti contributi per affrontare proficuamente le conseguenze funzionali della sindrome di Rett ed elenca i trattamenti mirati più all’avanguardia. Per esempio i disturbi del sonno e la gestione del dolore sono al centro del primo capitolo nel quale vengono proposti alcuni suggerimenti utili per la valutazione e la gestione di questi pazienti. Il secondo capitolo descrive un’indagine interdisciplinare per migliorare la partecipazione attiva e l’impegno costruttivo delle bambine che ne sono affette. Il terzo capitolo presenta l’esperienza di una équipe multidisciplinare svedese che descrive la presa in carico, la gestione e il trattamento delle persone con questa sindrome. Nel quarto capitolo vengono descritte le linee guida per supportare le capacità di comunicazione di questi pazienti. Il quinto capitolo descrive l’importanza del ruolo della musica e della musicoterapia per favorire la partecipazione positiva delle persone con questo disturbo. Nel sesto capitolo, invece, viene fornita una rassegna selettiva sull’uso di programmi basati sulla tecnologia assistiva per facilitare l’autodeterminazione e la gestione dell’ambiente da parte dei pazienti. Il settimo capitolo, infine, è dedicato all’uso di una forma basilare di tecnologia assistiva, ovvero i microswitches (micro sensori), per aiutare la fluidità della locomozione in un adolescente con sindrome di Rett.

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