L’Associazione è presso l’Istituto Dermopatico dell’Immacolata (IDI).
Presidente è stato eletto il sannita Nicola Antonelli, vice presidente la toscana Ginevra Brovelli, segretario Massimo Inzolia .
Ad affiancare l’Associazione, un Comitato Medico Scientifico coordinato dal dottor Ezio Maria Nicodemi, chirurgo plastico, composto dai dottori: Biagio Di Dona, dermatologo esperto in malattie rare; Maria Antonietta Pilla, dermatologa; Claudio Barbieri, dermatologo; Giuseppe Bianchini, chirurgo vascolare; Corrado Cirelli, chirurgo vascolare; Antonio Tizzanino, podologo podoiatra.
A curare gli interessi legali è stato nominato l’avvocato Gennaro Caputo, mentre l’assistenza fiscale il dottore commercialista Pasquale Fiore .
L’Associazione – ha detto il presidente Nicola Antonelli – nasce per tutelare il diritto alla salute delle migliaia di persone affette da malattie rare dermatologiche e vascolari. Noi non siamo contro – ha proseguito Antonelli – ma vogliamo essere collaborativi con le istituzioni per dare una risposta concreta a chi soffre sapendo di essere un ammalato di serie B e sapendo che nessuna casa farmaceutica va ad investire in singoli casi.
L’Associazione è nata sotto la spinta del dottor Ezio Maria Nicodemi, ed è stata appoggiata dai vertici dell’IDI, dove esiste un attrezzato centro di ricerca.